Immagini di repertorio

Intervista alla sofferenza: i casi di
 Luca Taverna e di Fabrice Dellapina 

Luca e Fabrice

Gli parli dell’Hospice e i loro occhi si illuminano.

Lì si sentono a casa, lì si sentono protetti e non più soli. 
Sì, perché da quando hanno un figlio ed un marito ed un padre in coma, Mariella, Anna Rosa, Venitia e Luca, sono stati abbandonati da tutti: come se l’avere una persona cara ammalata fosse un’onta, qualcosa di cui vergognarsi. 

Le storie di Luca Taverna, 39 anni, in coma vigile da 13 in seguito ad un incidente stradale e di Fabrice Dellapina, 41 anni, in coma vigile da un anno e mezzo, a causa di una rara malattia, si congiungono all’Hospice di Borgotaro ed hanno molte similitudini che riconducono proprio alla solitudine, all’indifferenza, all’emarginazione. ’ Al sentirsi soli – dicono – in un oceano di indifferenza.’ Un’indifferenza che Davide Cabassa, con il suo libro ‘Il coraggio di amare chi è diverso’, ha voluto cercare di scuotere.

D. Mariella, suo figlio Luca è in coma da 13 anni. All’inizio nessun medico le aveva dato speranze, ma a dispetto di tutti, Luca è ancora qui con lei.
R. Gli avevano dato pochissimo tempo di vita ma, malgrado molte malattie lo abbiano aggredito, è sempre riuscito ad uscirne.’

D. Luca aveva 25 anni quando ha subito l’incidente, come è cambiata la sua vita?
R. Radicalmente. Ho dovuto lasciare il lavoro, mi sono presa cura di lui da quasi subito perché, dopo 11 mesi di ospedale, nessuno più lo voleva, perché non aveva alcuna possibilità di risveglio. E così l’ho portato a casa. All’inizio venivano le infermiere, due volte al giorno, per due anni, poi, a poco, a poco, anche loro non sono più venute.

D. Così è stata solo lei ad occuparsi di suo figlio?
R. Solo io. Non potevo certo permettermi un aiuto, perché a parte la sua pensione non c’erano altre entrate economiche. Ma quello che ho fatto lo rifarei subito. La mia speranza, anche se i medici mi dicono di no, è quella che lui si risvegli, che mi riconosca.

D. Anche se, in realtà, Luca la conosce già..
R. I medici mi danno della matta, ma io so che mi riconosce. Vivo con lui 24 ore al giorno e conosco le sue reazioni. Io gli parlo e mi sorride, se sente la mia voce in lontananza inizia ad agitarsi, sente che sto arrivando.

D. Qualche mese fa, lei ha preso posizione in merito alla vicenda di Eluana Englaro, la ragazza in coma alla quale il padre vorrebbe staccare la spina che la mantiene in vita, urlando il suo no.
R. Non si toglie la vita a nessuno e poi… lui doveva morire, ma dopo 13 anni c’è ancora; vuol dire che ha lottato insieme a me per restare in vita.

D. Nel libro di Cabassa si parla di come lei sia stata lasciata sola nel momento del bisogno.
R. Luca aveva tantissimi amici, che non si sono mai fatti vedere, non hanno mai chiesto sue notizie. Molti penso non sappiano neppure se è ancora al mondo. Ho visto qualcuno in rianimazione, appena accaduto l’incidente, poi basta. Questo mi ha portato a vivere, all’inizio, con tantissima rabbia dentro, perché oltre al dolore per mio figlio, c’era anche la consapevolezza che, nel bisogno, nessuno ti da una mano. In più, la tristezza per come alcuni medici lo trattavano, come un numero, senza umanità, senza dignità. Eppure, avrebbe così tanto bisogno di amore, di una presenza.

D. Luca ha due fratelli..
R. Suo fratello vive a Lucca, lo vedo poco; è venuto qualche volta a trovarlo e raramente mi chiede di lui. Erano molto legati e non ne parla volentieri. La sorella, invece, ha la sua famiglia, il suo lavoro: ogni tanto viene, mi chiede, ma non troppo spesso.

D. Dunque, tutto sulle sue spalle; eppure nei suoi occhi vedo tranquillità e gioia…
R. Perché ora all’Hospice Luca sta bene. È trattato benissimo, chi lavora qui ha una grande umanità, che non trovi in tutti i medici ed infermieri. Sto pensando di lasciarlo qui, me lo hanno chiesto… ma la casa, senza Luca, è vuota…

D. La sua speranza è che Luca si risvegli. 
R. Certo, anche se non vorrei che si rendesse conto di com’è, fisicamente, perché so che non si accetterebbe. Ma vorrei che almeno potesse parlare con me, che mi mandasse anche a quel paese…

Nella camera di fronte a quella di Luca c’è Fabrice. Le porte sono quasi sempre aperte, Mariella spesso va da loro e viceversa. Prendono un caffè insieme, scambiano due parole. La camera di Fabrice è piena di fotografie e di messaggi che i suoi figli, Venitia e Luca, hanno appeso ovunque. E poi c’è Anna Rosa, la giovane moglie che la malattia di Fabrice ha reso fragile, ma combattiva allo stesso tempo. Perché lei, a dispetto di tutti i referti medici, non molla.

D. Anna Rosa, che malattia ha Fabrice?
R. Si chiama neurosarcoidosi, è una malattia molto rara, per la quale non esiste ancora nessun tipo di cura, che gli ha procurato problemi celebrali ed infiammazione al corpo. È molto dolorosa e, sin dall’inizio, difficile da capire.

D. Il vostro è stato un percorso duro, perché Fabrice stava sempre peggio, ma nessuno capiva perché.
R. All’inizio, per un anno, ha avuto attacchi di epilessia, che non si sapeva da cosa fossero provocati. Ci siamo affidati ai medici con tanta fiducia, non pensavamo fosse una malattia così grave e invece, alla fine, il responso è stato bruttissimo.

D. Tu hai due figli giovani, che sono la molla che ti fa andare avanti nei momenti più bui, ma so che anche tuo marito, dal suo letto, ti da una grande forza.
R. Lui si. Malgrado tutti i problemi che ha, si fa capire con gli occhi. Mi da forza e l’amore che c’era prima fra di noi torna ancora più forte e ti spinge ad andare avanti, anche se il dolore è stato ed è tanto.

D. Avete ricreato la vostra casa qui, in questa camera.
R. Perché l’Hospice non ti fa sentire in ospedale, ma ti da la sensazione di essere in un nucleo familiare. Così ci siamo sciolti e abbiamo iniziato a sentire intorno a noi il calore di una famiglia, e mi sento meglio, non ho più paura, perché so di non essere più sola ad affrontare questa prova.

D. Dalle tue parole capisco che anche voi, dopo la malattia di Fabrice, vi siete sentiti abbandonati…
R. Si, ci siamo ritrovati soli e non so perché; è difficile accettarlo, perché avere qualcuno vicino, che ti aiuta, sarebbe di conforto.

D. Forse la gente ha paura di affrontare ciò che non conosce…
R. Sì, ma se non conosci, non ti passerà mai la paura. Io ci sono capitata e ho dovuto affrontarla. L’inizio è stato terribile, da un giorno all’altro, subito sola, senza aiuto, a percorrere una strada che non conosci.

D. Anche per voi c’è il problema economico. Per seguire tuo marito hai dovuto lasciare il lavoro, ma hai due figli che vanno a scuola, e che hanno le loro esigenze. Come fate?
R. Con la pensione di Fabrice, arrivata dopo un lunghissimo periodo… e ce la caviamo.

D. La situazione di Fabrice non è semplice, ma voi siete determinati a non lasciare nulla di intentato.
R. Ho parlato con i suoi medici e gliel’ho detto che io non mi arrendo. Abbiamo preso tutta la documentazione e stiamo facendo delle ricerche in Francia e in America, dove stanno studiando una cura. La speranza c’è e rimane, fino all’ultimo. Sappiamo le condizioni reali di Fabrice, ma noi non molliamo.

Venitia ha 18 anni. È una piccola donna, che il destino ha messo di fronte ad una prova più grande di lei: lottare per il suo papà. Quello che di lei colpisce è la grande dolcezza che traspare dai suoi occhi, mista a profonda rabbia perché, nel momento più brutto della sua vita, si è ritrovata sola.

D. Venitia, indifferenza e dolore significano emarginazione?
R. Sì, perché la gente ti lascia sola, ed è stato ed è molto difficile vivere la malattia del mio papà, perché non ho conforto o parole di comprensione da nessuno, al di fuori della mia famiglia.
Mentre sua figlia parla, Fabrice emette un grande sospiro e apre gli occhi. Un’emozione incredibile, quasi volesse in qualche modo proteggerla, farle sentire che lui c’è. E sarà così per tutta l’intervista.

D. Papà ti dà una grande forza, vero?
R. Sì, grandissima.

D. La tua rabbia l’ho percepita subito leggendo il libro. È più verso il destino, verso la malattia, o verso chi vi ha lasciato soli?
R. In queste situazioni le emozioni sono tante. Negli anni, però, la rabbia è cambiata. In passato era più verso il destino, ora, invece, è più verso chi non mi è rimasto accanto.

D. Nel libro hai raccontato che papà veniva trattato come un pacco postale, come un numero, addirittura trasportato da un ospedale all’altro con 40 di febbre..
R. Sì, ed ho provato una mancanza di fiducia nella sanità. Non sapevo più a chi rivolgermi.

D. Tuo papà ha capito la gravità della sua malattia?
R. Sì, ne era consapevole, ma a noi non ha mai detto nulla, perché ha sempre cercato di proteggerci.

D. Cosa vuol dire per te, oggi, essere all’Hospice con papà, trascorrere qui tanto tempo?
R. Dove c’è papà c’è la nostra casa. Lui ha dato tantissimo amore a noi, e noi ora vogliamo ricambiarlo. Solo qui, oggi, sento amore, il personale è così vicino a noi, chiamano papà per nome, non è più un malato, ascoltato i suoi bisogni, cercano di capirlo e, ora, ascoltano anche noi.

D. Tu riesci a percepire anche adesso il suo amore?
R. Sì. Quando sta bene ci risponde con gli occhi, con la testa. Una volta mi ha anche abbracciato. Era tantissimo tempo che non succedeva. Pensa, gli ho chiesto di farmi una coccola, lui ha aperto gli occhi, mi ha preso con le braccia e mi ha abbracciato. Che emozione… l’ho sentito proprio vicino a me.

D. Cosa pensi si potrebbe fare per far capire alla gente che non si deve fuggire dalle persone che, come voi, si ritrovano a vivere queste situazioni dolorose?
R. Mi piacerebbe che le scuole, con i dovuti metodi, cercassero di affrontare il tema della malattia, anche quella più grave, per capire come affrontarla, senza averne paura. 

L’intervista termina e, dopo qualche istante, Fabrice torna ad assopirsi. Anche questa volta, a suo modo, ha dimostrato a sua figlia tutto il suo amore.

Roberta Maggioni